Fui ao Programa Show Mais do Darcio Arruda, na Rede TV+, para falar sobre bisavós e o convívio deles com as gerações mais novas.

Como nunca havia ido a um programa de televisão, no começo estava um pouco ansiosa, mas com o desenrolar da entrevista fiquei tranquila.

Foi muito legal poder conversar ao vivo com Darcio Arruda e os outros dois convidados – os psicólogos Patrícia Porto e Germano Polizel – sobre um tema tão importante sabendo que ele está sendo transmitido para milhares de pessoas.

Recebemos ligações com dúvidas sobre como envelhercer bem, onde encontrar informações sobre Alzheimer, e dividindo experiências pessoais com idosos.

Para quem quiser me ver no programa, abaixo está o vídeo.

Com o Dr. Germano Polizel, Dra. Patricia Porto e Darcio Arruda

Acredito que a hora em que as pessoas ficam mais fragilizadas e precisam desse suporte é quando alguma doença está em jogo. Aqui mesmo no blog temos algumas histórias falando desses momentos, como no post “Gerações de abandono” e no “Abandono e a doença de Alzheimer“.

O vídeo abaixo fala um pouco sobre isso, do suporte que podemos dar a alguém que amamos. Ele é bem curtinho e não tem falas, mas é emocionante!

P.S.: Preciso avisá-los que em todas as vezes em que assisti esse vídeo fiquei com um mega nó na garganta…

Cuidava de Esmeralda, que tinha ido ao hospital apenas para fazer alguns exames. Aos 92 anos, era obesa, falava pouco e quase não conseguia respirar por causa da água em seus pulmões. Em seus primeiros dias de internação, praticamente não ficava sozinha, Dulce não a deixava.

O cuidado chegava a ser excessivo. Acompanhava todos os meus atendimentos, ajudava a mãe a comer, a trocar de roupa e passava longas horas fazendo companhia. Mas apesar de toda a dedicação, Dulce guardava algo amargo. Olhava para a mãe de uma maneira fria, e estava mais abatida e desgastada do que os parentes costumam ficar após alguns dias ao lado de um leito.

Depois de umas duas semanas já nos conhecíamos bem e, graças ao trabalho contínuo de terapia ocupacional, ela veio me contar: “Olha, para mim é muito difícil ficar aqui com a minha mãe, não repare no meu jeito. Ela nunca me deu bola, me rejeitou desde pequenininha, sempre me deixou em casa sozinha para ir viajar, e hoje sou uma das poucas pessoas que restaram em sua vida.” Uma mágoa guardada durante décadas se deixava escapar nas suas palavras.

A Terapia Ocupacional pressupõe que haja vínculo entre o terapeuta e o paciente, ou entre o terapeuta e os familiares. Durante o tratamento deve ser construída uma história entre as partes, e o paciente tem que se sentir à vontade e acolhido para dividir angústias e segredos.

Por isso, esse não era o primeiro caso em que eu via uma filha ou nora ter que tratar de alguém que já havia lhe deixado feridas no passado. Muitos idosos acabam sozinhos nos seus últimos momentos de vida por causa de erros que cometeram décadas atrás.

(Veja aqui a história de dona Mitiko)

A história começou a mudar, porém, quando chegou de Minas Gerais Estela, filha de Dulce e neta de Esmeralda.

Ela veio com o marido e o filhinho de apenas quatro anos para ajudar nos cuidados com a avó, já que a simples internação para uns exames se transformou em ida à UTI após um derrame.

Estela trouxe luz ao pequeno quarto enfermo. Tirou licença do emprego em sua cidade e cativou um sorriso que eu ainda não tinha visto no rosto da minha paciente.

Dulce não deixou de acompanhar a mãe. Muito pelo contrário, filha e neta se revezavam, e a velhinha doente jamais ficava sozinha. Ter dividido comigo as más recordações serviu apenas para que ela reunisse mais forças para continuar indo ao hospital diariamente.

Mas depois de algumas semanas, percebi que a alegre Estela era tão formal com Dulce quanto esta era com sua mãe. As duas conversavam, combinavam os turnos, se organizavam para cuidar da casa, mas dali nunca saíam beijos ou abraços.

Em uma tarde chuvosa, quando voltava para o hospital depois do almoço, Estela me parou e chorando me contou a sua parte da história. “Desde criança, fui criada pela minha avó. Tudo o que eu sei foi ela quem me ensinou. Minha mãe nunca esteve ao meu lado.”

Como se fosse hereditário, Dulce reproduziu a indiferença da mãe com sua própria filha, deixando-a abandonada. A velhinha Esmeralda, por sua vez, para compensar a sua ausência, cuidou de Estela.

Sem perceber, essas três gerações de mulheres haviam entrado em ciclo vicioso de abandono e redenção. Nesse momento, não pude deixar de pensar como seria com o filhinho de Estela. Ele também padeceria do desamparo?

Foram mais de 90 dias no hospital, em que avó, filha e neta tiveram que conviver comigo, a terapeuta ocupacional, e com os outros profissionais de saúde entre passagens por enfermarias e UTIs. Tudo isso sob a combinação do confronto diário com as piores lembranças de suas vidas, e o sofrimento de lidar com um dos lados mais duros da existência: o fim de Esmeralda.

O encontro diário forçado foi se tornando cada vez mais intenso. Ver passo a passo alguém querido definhando, e ainda ter que continuar vivendo, foi aproximando aos poucos essas mulheres, tornando-as cúmplices.

O tempo foi passando e o corpo da senhora de 92 anos já não estava reagindo às complicações que vieram após os derrames.

Quando ela se foi, Dulce e Estela estavam aos seus pés, unidas como jamais foram. A velhinha, que havia reparado seu erro criando a neta, agora via Dulce ali, tentando consertar suas próprias culpas cuidando dela. A verdade é que, à beira do abismo que separa a vida e a morte, três gerações de desamores foram reparadas em alguns meses, em um leito de hospital.

Quando voltou para Minas, Estela não teve dúvidas: fez a mãe juntar as malas e a levou embora para que vivessem juntas para sempre. Assim, iriam ensinar ao pequeno menino de quatro anos a não cometer grandes erros, evitando que ele tivesse algo para se desculpar quando chegasse a hora de Dulce. E de Estela. E dele mesmo.

Alguns dias após o falecimento de Esmeralda, antes de irem embora para Minas, Dulce e Estela vieram se despedir de mim. Apesar do fim da matriarca, elas estavam bem, felizes com o que estava por vir. O agradecimento, segundo elas, não poderia ser reproduzido em palavras, por isso ganhei de cada uma um caloroso, forte e demorado abraço.

A angústia passa a fazer parte do dia-a-dia, como quando sentimos vontade de sair para nos divertir, quando não queremos trocar aquela fralda suja, quando sentimos vontade de comer aquela comidinha gostosa da mãe e ela não sabe mais prepará-la, ou quando perdemos a paciência e soltamos um xingo. Essa é a pior de todas as situações.

Mas cuidar de alguém não é fácil, e muitas vezes ficamos cansados, sim!

Para ilustrar um pouco esse estresse eu trouxe um vídeo. Acho que já deu para perceber que adoro vídeos, né? rs Espero que gostem!

E para quem cuida de alguém com Doença de Alzheimer, aí vai o link da Associação Brasileira de Alzheimer que oferece grupos de apoio no Brasil inteiro: www.abraz.com.br

Tudo começa com os pequenos esquecimentos e mudanças de comportamento. Alguns anos depois, o companheiro, ou outra pessoa da família, se dá conta de que tem algo errado e procura um médico, que dá a sentença: tem Alzheimer.

Esse diagnóstico é um marco na vida de muitas famílias. Tudo muda a partir daí, e muitos se vêem sozinhos. Não há ninguém para ajudar ou para desabafar. Mesmo os que antes faziam visitas frequentes e dividiam os almoços de domingo, agora parecem ter se esquecido de qualquer laço que possuíam.

O poeta José Delcy Thenório, que tem 83 anos, conseguiu condensar em seus textos os sentimentos de quem passa por um momento como esse. Compartilho com vocês dois textos dele.  A primeira poesia, “Casal Perfeito”, é uma declaração de amor. A segunda, “Desabafo”, fala do afastamento das pessoas nos momentos difíceis.

De acordo com a Alzheimer’s Disease International, organização que representa 77 países em prol da conscientização sobre o Alzheimer, são registrados quatro milhões e seiscentos mil novos casos de demência por ano no mundo. Na tentativa de chamar a atenção dos governos mundiais para esse número alarmante, e colocar esse problema entre as prioridades das políticas públicas de saúde, essa instituição está encabeçando um abaixo-assinado denominado Manifesto Global pela Doença de Alzheimer. O objetivo é conseguir mais de 10000 assinaturas eletrônicas, e para alcançar esse número é necessário que todos ajudem! Se você quiser participar também é só: 1. Entrar no site www.globalcharter.org e assinar eletronicamente. 2. Confirmar o e-mail que você receberá, pois só assim sua assinatura será válida!

A doença de Alzheimer é um tipo de demência que não se sabe a causa e que ainda não tem cura. Os pacientes vão perdendo pouco a pouco a memória: se esquecem dos nomes de conhecidos, deixam o fogão aceso, se perdem no caminho de casa e não conseguem formular uma frase inteira. Com a evolução da doença, vão deixando de tomar banho, trocar de roupa e ir ao banheiro sozinhos.

Cuidar de uma pessoa doente de 86 anos estava ficando cada vez mais difícil para dona Josefa. Com o avanço da doença, sua sogra já não reconhecia mais a casa em que estava morando, acreditava que familiares mortos estavam vivos e que Josefa estava decidida a matá-la.

Agressividade, delírios, mudança de personalidade, diminuição da capacidade motora e perda da fala também são comuns no Alzheimer. No caso de Terezinha, havia uma história trágica para cada situação do dia-a-dia.

Em uma dessas, encasquetou que Josefa a envenenaria. Para se proteger, escondia os remédios debaixo da língua e depois os jogava no lixo. A estratégia durou algum tempo até que a nora descobriu. A partir de então, obrigava a sogra a levantar a língua todas as vezes durante a medicação.

Para resolver essa situação imaginária de perigo, a velhinha criou outra saída para continuar viva: esconder as pílulas atrás dos dentes do fundo da boca. Saída quase perfeita, que só foi descoberta depois de vários meses, durante uma internação. A estratégia foi descoberta pelas faxineiras do hospital, que encontraram montes de remédio sob o colchão dela.

Para a idosa com Alzheimer, o envenenamento também poderia vir por meio da comida preparada por Josefa. A solução: pegar o prato com comida na cozinha, sair de fininho e jogar tudo atrás da cama ou pela janela.

Ouvir xingos, berros e acusações já havia se tornado uma constante na vida da nora, mas o que ela não esperava era levar um murro na boca enquanto dava o banho em Terezinha. O fardo de cuidar de uma pessoa com esse problema é grande, e dona Josefa já não estava mais aguentando cuidar nem de si mesma.

Poucos têm ajuda e nem sempre há profissionais que realmente conhecem essa doença. Naquele dia, no Centro de Saúde, conversamos sobre os sintomas, o tratamento, a causa e a evolução do Alzheimer, além da possibilidade de sua sogra ir para uma casa de repouso.

As pessoas sempre associam o Alzheimer com esquecimentos, dificuldade em falar e em organizar a casa, mas ninguém se lembra do cuidador – a pessoa que acompanha o doente. Esse sujeito também precisa de ajuda, pois a sobrecarga é extrema: dar banho, trocar as fraldas, alimentar… Muitas vezes, quem faz essas tarefas acaba não tendo tempo de conviver com amigos e familiares. E além de tudo isso, ainda há o peso de ver uma pessoa querida doente – algo que é sempre desgastante.

O pior de tudo é que a obrigação com o cuidado acaba ficando para algum familiar próximo, que na maioria das vezes também é um idoso.
Para saber um pouco mais, deixo algumas indicações de leitura na internet:

• Associação Brasileira de Alzheimer
• http://www.abraz.org.br

Órgão nacional que visa dar apoio as pessoas com Alzheimer e a seus cuidadores. Possui grupos de apoio e dicas.

• Manual do cuidador
• http://www.cuidardeidosos.com.br/wp-content/uploads/2008/04/manual-do-cuidador-alzheimer.pdf

Manual para o cuidador de pessoas com Alzheimer desenvolvido pelo médico geriatra Márcio F. Borges, coordenador da Sub-regional da ABRAz Juiz de Fora – MG.

• Quando pais viram filhos: o cotidiano de um cuidador de portador de Alzheimer
• http://www.quandopaisviramfilhos.com.br

Blog que conta as experiências de Rodrigo no cuidado diário de sua mãe com Alzheimer.

• Vitalina, mercês e a doença de Alzheimer
• http://vitalinaalzheimer.blogspot.com

Blog que tem como objetivo apoiar cuidadores de pessoas com doença de alzheimer, dando dicas e informações sobre a doença.